Leo, el niño que llevó la ‘piel de mariposa’ al Parlamento Europeo, Premio Latido a la Concienciación en Salud

El jurado de los Premios Latido 2026 ha concedido el galardón en la categoría de Concienciación en Salud a Leo Gutiérrez, el niño sevillano con epidermólisis bullosa, conocida como “piel de mariposa”, que consiguió visibilizar esta enfermedad rara en toda Europa gracias a un emotivo discurso pronunciado ante el Parlamento Europeo.

Con apenas 12 años, Leo puso voz a una realidad que afecta a cientos de personas en España y que, hasta hace poco, permanecía prácticamente desconocida para gran parte de la sociedad. Su intervención ante los europarlamentarios sirvió para mostrar el impacto físico, emocional y social de una enfermedad que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, de manera que pequeños roces pueden desencadenar heridas, ampollas y dolor constante.

Durante su discurso, el joven relató cómo acciones cotidianas que para la mayoría de los niños son normales se convierten para él en auténticos desafíos. “Para mí, algo como vestirme es un reto diario. A veces incluso hablar me duele, porque mi boca está llena de llagas”, explicó. También describió las largas sesiones de curas que debe afrontar cada día y el sufrimiento que acompaña a la enfermedad desde su nacimiento.

Pero su intervención no se limitó a contar su experiencia personal. Leo aprovechó el altavoz de la Eurocámara para reclamar que los pacientes españoles pudieran acceder a Vyjuvek, una terapia génica en formato gel aprobada por las autoridades europeas y disponible ya en algunos países del continente. Su reivindicación se apoyaba en una idea sencilla: que el acceso a tratamientos innovadores para enfermedades raras no dependa del lugar de residencia de los pacientes.

El momento más recordado de aquella intervención llegó cuando se dirigió directamente a los parlamentarios con una frase que dio la vuelta al mundo: “Si mi piel fuera la vuestra, haríais todo para cambiar las cosas”.

Una enfermedad que condiciona toda la vida

La epidermólisis bullosa, popularmente conocida como “piel de mariposa”, es una enfermedad rara de carácter genético que provoca una extrema fragilidad de la piel. Las heridas pueden aparecer con actividades tan habituales como caminar, comer, vestirse o simplemente rozar determinadas superficies.

Según datos de la asociación DEBRA Piel de Mariposa, muchas personas afectadas deben dedicar entre dos y cinco horas diarias a las curas de sus heridas. El dolor, el picor, las dificultades para dormir o realizar actividades básicas y el impacto psicológico forman parte de una realidad cotidiana que afecta tanto a los pacientes como a sus familias.

Precisamente esa dimensión humana de la enfermedad fue una de las claves del impacto que tuvo el mensaje de Leo. Su testimonio permitió acercar a la opinión pública una patología poco frecuente pero altamente discapacitante, poniendo rostro a las dificultades que afrontan quienes conviven con ella.

Un discurso que ayudó a impulsar cambios

La repercusión de la intervención trascendió el ámbito institucional y contribuyó a situar en la agenda pública el debate sobre el acceso a los tratamientos para la epidermólisis bullosa. Semanas después, la Junta de Andalucía anunció la financiación de Vyjuvek para los pacientes de la comunidad autónoma, convirtiéndose en la primera región española en facilitar el acceso a esta terapia. De esta forma. el pasado mes de abril, Leo se convirtió además en uno de los primeros pacientes tratados con este medicamento en España. “Llevo 12 años esperando este día”, afirmó entonces antes de recibir el tratamiento que puede ayudar a mejorar la cicatrización de sus heridas y aliviar parte del dolor asociado a la enfermedad.

La repercusión de su mensaje también llegó al Ministerio de Sanidad. En abril, la ministra Mónica García mantuvo un encuentro con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para abordar las necesidades de los pacientes y trasladarles los avances en la incorporación de Vyjuvek al sistema sanitario. Mientras continuaba la negociación para su financiación pública, el departamento anunció que estudiaba fórmulas de acceso especial para facilitar que el tratamiento pudiera llegar a los afectados de forma homogénea en todo el país.

Por su parte, Cataluña anunció igualmente su disposición a financiar la terapia para los pacientes de la región mientras avanzaban los trámites nacionales. De este modo, la reivindicación impulsada por Leo contribuyó a situar en la agenda política y sanitaria la necesidad de garantizar el acceso a un tratamiento considerado un avance histórico para las personas con epidermólisis bullosa.

Un reconocimiento a la capacidad de concienciar

Con este Premio Latido a la Concienciación en Salud, el jurado ha querido reconocer la capacidad de Leo para transformar su experiencia personal en una herramienta de sensibilización social y dar visibilidad a una enfermedad rara que durante años ha permanecido en un segundo plano.

Su historia demuestra cómo una sola voz puede contribuir a que la sociedad conozca mejor determinadas patologías, favorecer la comprensión de quienes las padecen e impulsar cambios que mejoren la vida de los pacientes. A sus 12 años, Leo se ha convertido en uno de los rostros más reconocibles de la lucha por los derechos de las personas con piel de mariposa y en un ejemplo del poder que tiene la concienciación para generar impacto real.

Leo recibirá su galardón el próximo 18 de junio, en una gala organizada por Medicina Responsable en el Club de Tiro de Madrid con el patrocinio de Asisa, AstraZeneca, Bidafarma, Círculo de la Sanidad, GEE, GSK, Iberext, Neuron, OMC, Oximesa, Quiron Salud, Sandoz, Serveo y Uniteco. 
 
 

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